희소병 아기 찰리의 부모는 끝내 시간 앞에서 찰리와 깍지 낀 희망의 손가락을 풀기로 했다. 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희소병으로 뇌손상을 입은 영국 아기 찰리 가드의 부모가 결국 아기의 연명 치료 투쟁을 포기한 것이다.

영국 BBC방송에 따르면 24일(현지시간) 찰리의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠가 변호사를 통해 미국으로 아기를 데려가 실험적 치료를 받도록 하는 법적 투쟁을 끝내고 "연명 치료를 포기하겠다"는 입장을 밝혔다.

찰리 부모 측 변호사인 그랜트 암스트롱은 영국 법정에서 “11개월 난 아기를 위한 시간이 이제 모두 흘러버렸다”고 밝혔다.  그는 찰리의 부모가 연명치료 포기를 결심하는 데는 실험적 항종양 ‘뉴클레오시드 치료법’을 시도하려던 미국 의료진이 ‘이미 시기적으로 너무 늦었다’는 판단을 내렸기 때문이라고 밝혔다. 판사에게 전한 상황은 최근 실험적 치료 의사를 보였던 미국 컬럼비아대 미치노 히라노 교수가 지난주 찰리의 MRI 촬영 결과를 본 뒤 자신의 실험적 치료법을 더 이상 시도할 수 없다는 의사를 밝혔다는 것.

“(찰리) 부모로선 최고 악몽이 확인됐다”고 밝힌 암스트롱은 찰리의 부모가 아기의 목소리를 “계속 들을 수 있도록(continues to be heard)” 도울 수 있는 재단을 설립하고 싶다는 의사를 밝혔다고 전했다. 찰리의 안타까운 투병과 한가닥의 희망이라도 응원하기 위해 실험적 치료를 지원하는 클라우딩 펀딩에 걷힌 130만 파운드(18억8800만 원)로 재단을 설립해 희소병 어린이 치료를 돕겠다는 의지를 담은 것이다.

지난해 8월 영국에서 태어난 찰리는 세계에서 단 16명만 앓고 있는 희소병 MDS 진단을 받았다. 유전자 돌연변이로 인해 에너지를 생산하지 못해 뇌와 근육을 움직이지 못하는 희귀질환. 뇌와 호흡 능력을 잃어가기 시작한 찰리는 청력 상실에 이어 간질 증상까지 보여 찰리 부모를 안타깝게 했다. 끝내는 수족 마비에 눈까지 뜨지 못하는 상황까지 맞았다.

지난해 10월 런던의 대표적 아동 전문병원에 입원했지만 증상은 더욱 악화됐고 병원은 찰리 부모에게 연명치료 중단을 제안했다. 찰리의 부모가 이 제안을 거부하자 병원은 찰리의 연명치료 중단 소송을 제기했다. 지난 4월 법원에 이어 지난달 유럽인권재판소는 찰리의 고통을 더는 연장할 수 없다며 생명유지 장치 사용중단을 판결했다.

이에 영국을 넘어 유럽, 미국에서 의료윤리 논란이 확산됐다. 찰리의 생명을 둘러싼 논쟁은 지구촌 이슈로 부상했다. 생존권과 존엄사의 권리를 놓고 뜨겁게 논쟁이 이어지면서 런던 버킹엄궁 밖에서는 '찰리 가드를 살려라', '살인'이라는 피켓을 든 시위대가 등장했다.

찰리를 살려야 한다는 여론은 더욱 높아졌고, 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 나서 찰리의 생명연장 중단 판결에 반대를 표하며 찰리와 그의 부모를 위해 기도하겠다고 했다.

미국 하원은 지난 19일 영국의 찰리 부모가 희소병 아기를 미국으로 데려와 실험적 치료를 받을 수 있도록 영주권을 내주는 내용의 법 개정안까지 통과시키기도 했다.

이같은 여론에 전세계에서 밀려들자 영국 법원은 결국 의료진의 합의를 전제로 재심을 통해 판결 번복을 할 수 있다는 입장을 밝혔고 미국의 히라노 교수가 실험적 치료 의사를 밝혔던 것이다.

하지만 너무 늦었기에 찰리 부모는 아기와 이별 준비를 해야만 한다. 찰리 부모는 이날 법원 앞에서 "연명치료 포기하겠다"고 발표하면서 "우리는 이제 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할지도 모르는 아들과 마지막 소중한 순간들을 함께 보내고자 한다"며 울먹였다.

찰리같은 희소병 아기들을 위한 재단을 설립해 하늘로 떠난 뒤의 아들 목소리를 계속 들을 수 있었으면 하는 바람을 가슴에 새긴 채 찰리와 마지막 이별 연습에 들어갔다.

조승연 기자