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'안녕하세요' 백색증 딸 키우는 어머니 애절한 호소, 백색증이 뭐기에?

  • Editor. 박지효 기자
  • 입력 2018.03.13 10:23
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[업다운뉴스 박지효 기자] 전 세계적으로 큰 인기를 끌었던 영화 '겨울왕국'의 엘사 공주처럼 머리가 새하얀 아이가 KBS2 '대국민 토크쇼 안녕하세요(안녕하세요)'에 출연해 많은 이들의 응원을 받고 있다.

12일 방송된 '안녕하세요'에서는 백색증에 걸린 딸을 키우는 어머니가 출연해 딸에 대한 걱정을 털어놔 많은 시청자들의 안타까움을 자아냈다. 어머니는 "아이가 어린데도 주변의 시선을 느낀다"며 "남편이 백색증 환자였는데 아이를 낳자마자 놀랐고 걱정됐다"고 언급했다.

백색증에 걸린 딸을 키우는 어머니의 사연이 소개돼 많은 이들의 관심이 이어지고 있다. [사진출처=KBS2 '대국민 토크쇼 안녕하세요']

이어 "아이가 벌써 '엄마 사람들이 왜 자꾸 쳐다봐', '내 머리 왜 이래', '내 피부 왜 이래'라고 말한다"며 "딸을 전염병 걸린 아이 취급을 하기도 하며 갖고 있는 것을 빼앗기도 한다"고 말해 MC뿐 아니라 시청자들의 공분을 자아내기도 했다.

백색증은 멜라닌 합성이 결핍되는 선천성 유전질환으로 선천적으로 피부, 털, 눈의 색소 감소 혹은 소실을 나타내며 소실 정도는 환자가 체질적으로 가진 피부색과 유형에 따라 달라진다.

멜라닌 결핍으로 자외선에 대한 방어기능이 떨어져 일광 화상에 노출되기 쉽고 눈의 망막 색소 소실로 인해 눈부심이나 유루증, 심한 시력감퇴 등을 보이기도 한다. 안타깝게도 효과적인 치료법은 없으며 정기적인 피부과, 안과 검진이 필수적이다.

겉모습이 조금 다르다는 이유로 어린 아이임에도 차별적인 대우를 받는 아이와 함께 상처받는 어머니의 가슴 아픈 사연에 많은 이들이 앞서 2013년 남들과 다른 파란눈을 가져 차별과 놀림을 받았던 초은 양을 떠올리고 있다.

당시 많은 이들을 울린 파란눈 모녀 사연이었으나 후에 공개된 근황에서 한층 밝아진 모습으로 친구들과 어울리던 초은 양을 봤던 대중들은 이번에 등장한 백색증을 가진 서현 양 가족들도 앞으로는 차별 없이 행복하게 살아갈 수 있기를 바란다는 의견을 전하고 있다.

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